Wybierając ten temat, kierowałam się swoją sytuacją życiową. Chciałabym podzielić się z rodzicami dzieci chorych na Cukrzycę Typu 1 – swoim doświadczeniem w tym temacie. Chciałabym przekazać istotne informacje, których mnie nie miał kto przekazać, a które mają zasadnicze znaczenia zwłaszcza na początku „drogi cukrzycowej”, do których doszłam sama przez swą determinację i nieograniczoną chęć ratowania dziecka.
Zacznę od początku. U mojej córki zdiagnozowano Cukrzycę Typu 1 około 2,5 roku temu. Była wóczas ośmioletnią dziewczynką. Zaczęło się pewnie tak jak u większości dzieci zrobieniem rutynowych badań, bo dziecko zaczęło dużo pić, często oddawać mocz, było blade, osłabione, apatyczne, senne, straciło apetyt. Czyli typowe objawy CT1. Wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam. Po szybkiej diagnozie dowiedziałam sie od pracownika SORu – „Pani dziecko ma cukrzycę! Na oddział”. Dalej nic nie wiedziałam. Na oddziale dziecięcym miejscowego Szpitala Powiatowego pani doktor pediatra, oświadczyła nam „Wiecie, że to na całe życie” i wyszła z sali. Nie wiedziałam. Nie miałam nawet kogo zapytać, co to ta cukrzyca, jak to się leczy, od czego zacząć, gdzie szukać pomocy. Wiedziałam tylko intuicyjnie, że to nic dobrego, a wręcz coś strasznego. Zaczęłam szukać informacji w internecie. Im więcej czytałam, tym bardziej czułam jak rozsuwa mi się grunt pod nogami, „jak wali się dotychczasowy świat”. Byłam przerażona, bezradna, załamana, zrozpaczona. Następnego dnia zostałyśmy z córką przewiezione do wojewódzkiego szpitala dziecięcego, co tylko spotęgowało moje przerażenie, strach i lęk o dziecko. Tam przynajmniej rozpoczęło się „leczenie”, czyli terapia insulinowa. Zostałyśmy objęte opieką zespołu diabetologicznego, który to miał za zadanie wyedukować nas w zakresie leczenia cukrzycy. Nauczono nas obsługi pena – urządzenia do podawania insuliny i przeliczenia żywności na wymienniki węglowodanowe. Ale nadal nie było nikogo kto odpowiedziałby na nurtujące mnie pytania: skąd u nas cukrzyca T1? Czym wogóle jest CT1? Dlaczego my? Czy można było jakoś temu zapobiec? Czy to moja wina? Co dalej, jak z tym żyć? Czy wogóle da się żyć w miarę normalnie, by dziecko nie było piętnowane? Czy córka będzie mogła chodzić do szkoły, mieć koleżanki? I zasadnicze pytanie: Jakie będą skutki tej choroby? Jak poważnym zagrożeniem dla mojego dziecka CT1?
Myślę, że wielu rodziców ma podbne doświadczenia związane z początkiem choroby dziecka. Bezradność i bezsilność wynikające z niewiedzy, strach o dziecko, obojętność personelu medycznego, i wreszcie poszukiwanie własnego sposobu – jak dalej żyć z CT1. Po kilkudniowym pobycie w szpitalu dziecięcym wróciłyśmy do domu. Z nierozwiązanymi pytaniami w głowie. Co dalej? Prócz tego, że już zawsze trzeba podawać dziecku insulinę i odpowiednio umiejętnie wyliczać ilość posiłku (bo jeszcze nie jakość). Zaczęła się trwająca dwa lata walka z cukrzycą (poniżej to wyjaśnię). Zaczęliśmy szukać. W swojej nieświadomości – błędnie szukać – bo kogaś, kto pomoże nam wyleczyć dziecko z cukrzycy. Tak, taki był mój cel: wyleczyć dziecko z cukrzycy. Zawsze wychodziłam z założenia, że nie ma rzeczy niemożliwych, więc byłam przekonana o słuszności swojego postanowienia. Przejechaliśmy Polskę wzdłuż i wszerz. Odwiedziliśmy wiele różnych specjalistycznych gabinetów, dietetycznych, naturoterapeutycznych, fizjoterapeutycznych, ziołoleczniczych, nawet (znanego na Podhalu cieszącego się ogromnym powodzeniem) bioenergoterapeutę, Klinikę Leczenia Marichuaną, Komorę Normobaryczną, zasięgaliśmy wiedzy na temat leczenia komórkami macierzystymi (to nam przerwał covid) sprowadzanymi z Singapuru.. a wszystko po to, by w końcu zrozumieć, że niepokonamy Cukrzycy Typu 1. Po dwóch latach nieustannej walki zrozumiałam, że z CT1 musimy nauczyć się żyć, że w ratowaniu dziecka muszę obrać inny cel – realny.
Dlaczego mówię tutaj o walce z cukrzycą? Dlatego, że w trzech gabinetach, od wybitnych specjalistów usłyszeliśmy: Tak, wyleczymy cukrzycę. Co prawda dało nam to wielką nadzieję, i wóczas siłę. Ale tutaj chciałabym ostrzec rodziców przed popełnieniem tego samego błędu. Prawda jest niestety inna, cukrzycy nie wyleczymy, ale możemy zrobić wiele, aby poprawić jakość życia dziecka, i uchronić dziecko przed póżniejszymi ewentualnymi powikłaniami jakie niesie ze sobą cukrzyca. To jest bardzo istotna kwestia. Zwykle rozmowy toczą się przy dziecku, i dziecko słyszy: „wyleczymy cukrzycę”. Dziecko nienawidzi tej choroby z wielu powodów, przede wszytkim jest to dla niego bardzo uciażliwe i czuje się inne niż rówieśnicy (zwłaszcza na początku). Poza tym, co odpowiedzieć dziecku 9-letniemu, które żyje nadzieją, że zostanie wyleczone i pewnego dnia mówi: „Mamo, z moich wyliczeń wynika, że na święta powinnam już nie mieć tej wstętnej cukrzycy..”
Mówiąc o walce mam na myśli drakońskie diety, które stosowałam przekonana, że w ten sposób wyleczę dziecko. Następnie podawane w masowych ilościach witaminy i suplementy (kupowane za kosmiczne ceny, sprowadzane też z zagranicy), zalecone przez sławnego, medialnego polskiego lekarza – naturopeutę. Wóczas córka dostała ponad czterdzieści różnych specyfików, łącznie z kroplówką z soli fizjologicznej i cudowną bardzo drogą wodą plazmowaną. Nawet nie chcę tutaj wymieniać co jeszcze, bo teraz na myśl o tym jest mi wstyd. Jednak wtedy – wszystko to miało uleczyć. Dopiero po upływie kilku miesięcy, zrozumiałam, że coś jest nie tak, skoro nie ma żadnych efektów. Choć lekarz, który nam to zlecił, był wówczas dla nas autorytetem w dziedzinie naturoterapii, zaprzestaliśmy kuracji. Przed tym chciałabym przestrzec rodziców. Nie szukajmy na siłę cudowych terapii. Bo takich nie ma. Robiliśmy szereg drogich badań, które mialy wskazać przyczynę choroby. To też na nic. Osoba, która zleciła badania genetyczne nawet nie spojrzała w wyniki. Stwierdziła natomiast, że dziecko ma celiakię i trzeba wykluczyć z diety gluten. Takich absurdalnych przykładów mogłabym podawać wiele.
Komorę Normobaryczną można odwiedzać, ale też nie w celu uleczania cukrzycy T1, a jedynie by wspomóc leczenie ran i zrostów powstających po wkłuciach (penem, sensorem do pomiaru cukru, zwykłym nakłuwaczem lub wkłuciem insulinowym pompy).
Na tym etapie postawiłam sobie już inny cel, bardziej realny i rzeczywisty.
Muszę jednak zaznaczyć, że wielu specjalistów, których odwiedziliśmy – bardzo nam pomogło. Przede wszystkim uzyskaliśmy nadzieję, i wiarę w to, że z CT1 można żyć, i to całkiem dobrze. Po zweryfikowaniu dzisiątek obietnic i porad – odkryłam co jest najważniejsze, na czym należy się skupić, by skutczenie pomóc dziecku.
Najpierw jednak trzeba zrozumieć czym jest Cukrzyca Typu 1. Otóż, jest to choroba występująca głównie u dzieci, ale zdarza się też u młodych osób dorosłych. Należy do grupy chorób z autoagresji, co oznacza, że własny układ immunologiczny (odpornościowy) atakuje własne komórki, w tym przypadku komórki „beta” w trzustce odpowiedzialne za wydzielanie niezbędnej – do rozkładu w organizmie przede wszystkim cukrów (ale też białek i tłuszczów) – insuliny.
Według definicji – Cukrzyca Typu 1 to cukrzyca insulinozależna, jest stanem przewlekłej hiperglikemi (podwyższonego poziomu cukru we krwi) spowodowanej postępującą niewydolnością komórek „beta” wysp trzustkowych (wysepek Langerhansa) produkujących insulinę[1]. Niedobór insuliny prowadzi do hiperglikemii, która powoduje powstawanie dolegliwości i objawy cukrzycowe, tj.: zwiększone pragnienie, częstomocz, osłabienie, utratę apetytu (masy ciała), oddech pachnący acetonem, skurcze w nogach, zakażenia drożdżakami, a ostatecznie pojawienie się kwasicy ketonowej mogącej objawiać się: narastającym osłabieniem, nudnościami, bólami brzucha, przypieszonym oddechem, zaburzeniami świadomosci, a nawet śpiaczką cukrzycową. Z objawami zapewne wszyscy rodzice się zetknęli i w większości są nam doskonale znane.
Szacuje się, że chorzy na CT1 stanowią 9% ogólnej liczy osób z cukrzycą.
Jaka jest przyczyna zachorowalności? Jak podają badania naukowe – mechanizmy działania czynników, które mogą zapoczątkować CT1 (czyli uszkadzanie komórek „beta” trzuski) – nadal nie są znane. Mówi się tutaj o czynnikach genetycznych, środowiskowych i immunologicznych. Nie ma jednak jednoznacznej teorii, aby można było stwierdzić, co tak naprawdę u danego dziecka zapoczątkowało proces niszczenia komórek „beta”, czyli co spowodowało, że dziecko zachorowało na CT1. Pewne natomiast jest jedno: dziecko zachorowało z niczyjej winy, tak więc rodzice ani bliscy nie powinni, i nie mogą się obwiniać. Tu nie ma winnych, nikt nie jest odpowiedzialny za pojawienie się choroby. Dodatkowo, nawet współczesna medycyna nie potrafi zatrzymać procesu niszczenia komórek beta, a zatem nie ma możlwiości, by zapobiec cukrzycy. Nawet jeśli została wykryta bardzo wcześnie, czyli w tzw. okresie „prediabetes” (okres od momentu zapoczątkowania niszczenia komórek beta do momentu wykrycia cukrzycy), nie można jej powstrzymać, można jedynie czekać na moment konieczności włączenia insuliny[2].
Na początku diagnozy, każdy z nas przeżył „szok”, i trudno było/jest zrozumieć dlaczego wogólne nas to spotkało. Kolejno pojawia się lęk i strach w obliczu konieczności zmiany dotychczasowego stylu życia, bo niewątpliwie cukrzyca T1 wymaga od wszystkich członków rodziny dużych zmian. Najważniejsze w tym jest, aby rodzina „trzymała się razem”, aby wzajemnie się wspierać i móc na sobie polegać. Bardzo często jest tak, że kiedy zachoruje dziecko – jeden z rodziców musi zrezygnować z dotychczasowej pracy, by móc w pełni zająć się swoim dzieckiem z CT1. Zmiany wprowadzone w życie rodzinne wcale nie muszą być gorsze od dotychczasowego stylu życia. Wręcz przeciwnie, mogą zbliżyć poszczególnych członków rodziny do siebie. Do tego trzeba uwzględnić zmianę nawyków żywieniowych – nie koniecznie na gorsze. Na początku trzeba liczyć się z różnymi reakcjami otoczenia, rówieśników, znajomych , krewnych. Trzeba wykazać się cierpliwością, gdyż niewiedza społeczeństwa na temat CT1 może spowodować wiele niekomfortowych dla nas sytuacji. My rodzice, musimy wobec tego być otwarci, głośno mówić o Cukrzycy T1, uświadamiać, że to nie jest trąd, tylko pewna przypadłość, z którą dziecko może normalnie funkcjonować. Może iść z koleżankami/kolegami do kina, na wycieczkę szkolną, na basen, na tańce, na urodziny – a tam nawet może zjeść kawałek tortu i nic nikomu się nie stanie.
Kiedy już minie pierwszy szok po diagnozie, emocje troszkę opadną – możemy powoli „oswajać” się z nową zaistniałą sytuacją. Trzeba podejść do cukrzycy zdrowo – rozsądkowo. Musimy dbać o nasze dzieci, tak jak do tej pory, tylko w trochę innym wymiarze. Musimy zrobić wszystko, aby dziecko nie czuło się odrzucone, by się nie alienowało. Musimy nauczyć dziecko świadomego życia z cukrzycą. Nie można tej choroby wypierać, udawać, że jej nie ma. Bo ona jest i póki co będzie. Pozostaje nam mieć nadzieję, że współczesna postępująca medycyna w końcu wynajdzie jakiś sposób na wyleczenie cukrzycy. Ale póki co, to my musimy dbać o utrzymanie właściwego poziomu glukozy w organizmie dziecka. Obecnie są dostępne urządzenia mało inwazyjne, zezwalające na stałe monitorowanie poziomu cukru we krwi, jak i dozujące insulinę. Dla przykładu podam, że około dwudziestu lat temu nie było nawet glukometów, czyli chory chcąc zmierzyć poziom cukru musial rano iść do ośrodka zdrowia i tam się zbadać. Teraz mamy wiele udogodnień – korzystajmy z nich, aby ułatwieć sobie i dzieciom życie. Naszym zadaniem będzie, jak już wspomniałam utrzymanie właściwego poziomu glukowy we krwi u dziecka, aby zapobiec późniejszym ewentualnym powikłaniom cukrzycowym. Musimy powoli uświadamiać dziecko, że w przyszłości (kiedy rozpocznie dosrosłe życie) jego zdrowie zależy od niego. Dlatego musimy wpoić dziecku pewne zasady, które to umożliwią. Mam tutaj na myśli wprowadzenie zdrowych nawyków żywieniowych i aktywności fizycznej w rodzinie. Aby to miało sens, cała rodzina musi się do tych zasad dostosować. Nie jest dobre gotowanie „na dwa garnki”, czyli obiadu dla diabetyka i dla nas. Jedzymy wszyscy to samo. Nie może być tak, że np. na kolację jemy naleśniki z dżemem i bita śmietaną, a dziecku dajemy suchy naleśnik z mąki gryczanej. Zjedzmy wszyscy takie samo danie. Do naleśników można użyć np. mąki migdałowej o minimalnej zawartości węglowodanów i dżemu niskosłodzonego. Z czasem te „dietetyczne” posiłki zaczną wszystkim smakować, a potrawy jedzone do tej pory będą sie wydawały niejadalne.
Na początku choroby, chodziłam do szkoły zmierzyć córce cukier i zanosiłam jej posiłki dietetyczne. Kiedyś jednak przesadziłam, w dobrej wierze niestety. Na bal przebierańców zaniosłam córce specjalne ciasteczka dla diabetyków. Uważałam, że skoro wszystkie dzieci będą jadły ciasteczka, to ona też – tyle że swoje. Do dzisiaj pamietam łzy w oczach córki, i szept „mamo, ja chcę takie jak wszyscy”. Na kolejne okazjonalne zabawy szkolne nie chciała chodzić, bo twierdziła, że jak ma jeść swoje ciastka to woli nie iść. Wtedy zrozumiałam, że nie można przesadzać w drugą stronę. Wniosek jest następujący: zastosujmy zdrowe żywienie, uczmy się tego powoli, dajmy dziecku czas na przyzwyczajenie się do nowych zasad żywienia, nie przesadzajmy w drugą stronę, by nie wyrządzić dziecku więcej szkody niż pożytku. Z czasem się to wszystko ułoży. Moja córka jak już wspomniałam choruje 2,5 roku. Na początku, każde wyjście z domu było dla nas stresujące – co znowu z tym jedzeniem. Kiedy zrozumiałam swój powyższy błąd – pozwalałam córce na urodzinach koleżanek jeść normalny tort. Wóczas było to dla niej najważniejsze, nie ważna zabawa, koleżanki – tylko ten nieszczęsny tort. Potrafiła tym małym kawałkiem delektować się 45 minut. Ale z czasem i to się zmieniło. Teraz spotyka się z koleżankami regularnie, a o torcie nawet nie chce słyszeć, bo jej nie smakuje, a wręcz nawet jeśli by się skusiła to jest jej potem niedobrze.
Jak zapewne wiemy, nieodpowieni poziom cukru u dziecka przejawia się przede wszystkim hipoglikiemią (niedocukrzenie) lub hiperglikemią (przecukrzenie). Oba te stany są niekomfotowe dla naszych dzieci, bo wiażą sie z bardzo złym samopoczuciem. Często utrzymujące się stany nieprawidłowego poziomu cukru we krwi – w przyszłości mogą doprowadzić do wielu poważnych powikłań (o czym zapewne każdy rodzic dziecka z cukrzcą wie). Dlatego musimy robić wszystko, aby te stany pojawiały się jak najrzadziej. Musimy nauczyć się precyzyjnie przeliczać wartość posiłków – wymienników – na jednostki insuliny, tak aby osiagnąć glikemię jak najbardziej zbliżoną do wartości glikemii zdrowego człowieka. To jest podstawa i to też wiemy, bo tego nas uczą zespoły diabetologiczne podczas pobytu w szpitalu. Musimy jednak pamiętać, że aby to osiągnąć nieodzowne jest wprowadzenie aktywności fizycznej i zdrowego żywienia.
Dlaczego aktywność fizyczna jest tak ważna? Z kilku powodów. Podczas wysiłku fizycznego zwiększa się wrażliwość receptorów insulinowych, co znaczy, że mniej cząsteczek insuliny potrzeba na taką samą ilość glukozy. Obniża się więc zapotrzebowanie na insulinę i łatwiej uzyskuje się prawidłowe wyrównanie metaboliczne. Wysiłek fizyczny działa również antystresowo i antydepresyjnie, pomaga utrzymać prawidłową masę ciała[3]. Ważne dla dzieci z cukrzycą jest uczestnictwo w zorganizowanych grupach sportowych, wyjazdy z rówieśnikami na obozy sportowe, co sprzyja nawiazywaniu przyjaźni. Poprzez uprawianie sportu dziecko uczy się pokonywać zmęczenie i i trudnosci, przeżywać sukcesy i porażki, a także kontrolować emocje. Nakłaniajmy dzieci do udziału w różnżego rodzaju formach aktywnosci fizycznej. Wspierajmy je, zabierajmy na piesze wędrówki, na spacery, wycieczki rowerowe itp. Dla nas też to będzie korzystne. Poza tym czas spędzony z dzieckiem jest bardzo wartościowy, sprzyja nawiązywaniu bliskich relacji, buduje zaufanie, poczucie bliskości.
I wreszczie dieta. Czy naprawdę zgodnie z powszechnym przekonaniem sposób żywienia diabetyków wiąże się z samymi wyrzeczeniam i ograniczeniami? Otóż absolutnie nie. Obecne metody terapii cukrzycowej dają możliwość większej swobody dobierania posiłków (zgodnie z upodobaniami) niż kilka lat temu. Cukrzyca nie musi być pasmem wyrzeczeń dietetycznych. Jest jednak kilka zasad, które dla dobra swego zdrowia trzeba przestrzegać. Dziecko powinno spożywać posiłki o względnie regularnych porach, co 3 – 4 godz., w ilości ok. 5 raz dziennie. Według zapotrzebowania, mogą to być 4 posiłki, może być 6. Należy wybierać produkty dobre jakościowo, czytać etykiety zwracając uwagę na skład wyrobów. Nie jest zabronione spożywanie słodyczy, fast-foodów, pizzy, ale trzeba to robić z umiarem, czyli od czasu do czasu, byle takie produkty nie były składnikami codzinnej diety.
Radziałabym rozwagę przed stosowaniem diety optymalnej, czy ketogenicznej. Sam kiedyś stanęłam przed takim dylematem. Znany lekarz – nautropeuta, zwolennik diety ketogenicznej zalecił córce ścisłą dietę keto, zezwalajacą na dzienne spożycie węglowodanów w ilości 15 – 20 g. (czyli niemal przezroczysta kromka pieczywa, albo plasterek jabłka). Pomimo początkowego zapału, związanego z obietnicą uleczenia cukrzycy – szybko zrezygnowałam, tzn. nawet nie próbowałam wprowadzić tej diety w życie. Lekarz był oburzony, że nie noszę dziecku na drugie śniadanie dwóch truskawek i kubka tłustej wiejskiej śmietany. Wręcz poczułam się w gabinecie jak wyrodna matka, która nie potrafi zmotywować dziecka do przyjęcia leczniczego pokarmu. No nie potrafiłam. Zresztą sama też tego bym nie zjadła. I o to właśnie chodzi. Nie należy zmuszać dziecka do zjadania produktów, które są dla niego nie do przełkinięcia. Jedzenie ma być przyjemnością, a nie katorgą. Wybierajmy zatem produkty świeże, pełnowartościowe, unikajmy żywności wysokoprzetworzonej, dań smażonych. Unikajmy białej mąki, i białego cukru, wyrobów cukierniczych, wszelkich ciast i ciasteczek, tłustych mięs i przetworów mięsnych, fast foodów, tłustego nabiału, zawiesistych zup i sosów, słodkich i gazowanych napojów. Nauczmy się pić wodę i lekkie herbaty. Spożywajmy dużo warzyw, trochę owoców zwłaszcza kwaśnych, produktów bogatych w błonnik pokarmowy: pełnoziarniste pieczywo, kasze, ciemny ryż i ciemny makaron (gotowane „al dente”), chude mięsa i ryby, jaja, dobre oleje roślinne. Dzieci lubią desery, więc przygotujmy w domu sami, z produktów znanego pochodzenia, pozwólmy czasem na kawałek pizzy.
Pamiętajmy, produkty szkodliwe, tzw. „niezdowa żywność” szkodzi nie tylko dzieciom z CT1, ale nam wszystkim. Tak więc wprowadzając w domu zdowe nawyki żywiniowe i aktywność fizyczną – wszyscy na tym skorzystamy, zyskujemy bowiem zdrowie i dobre samopoczucie.
Bibliografia:
- Białek E. D. „Coaching zdrowia – w chorobach przewlekłych i nowotworowych”, Wyd. Instytut Psychosyntezy, Warszawa, 2019,
- Piontek E., Witkowski D., „Cukrzyca u dzieci”, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009 r.
- Regnar Hans „Cukrzyca tyu 1, u dzieci, młodzieży i dosrosłych; jak zostać ekspertem w dziedzinie swojej cukrzycy”; Wyd. Fundacja Edukcji Zdrowotnej, Warszawa, 2010 r.
- Szypowska Agnieszka (red.) „Mam cukrzycę typu 1”, Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, Warszawa 2018 r.,
- Zubrzycka-Nowak M., E=Rybczyńska K., „Coaching zdrowia – Twoje zdrowie w twoich rękach”, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2013 r.,
- Własne doświadczenie.
[1]Piontek E., Witkowski D., „Cukrzyca u dzieci”, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2009 r., s. 9,
[2]Szypowska Agnieszka (red.) „Mam cukrzycę typu 1”, Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, Warszawa 2018 r., s.16-18
[3]Szypowska Agnieszka (red.) „Mam cukrzycę typu 1”, Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, Warszawa 2018 r., s.128
Autor: E. Pytel (NAT VI)